Tierra de Viriato, de guerreros y superheroínas sin capa, pero con traje. Torrefrades, hogar de leyendas que apuntan al origen del símbolo de la resistencia ibérica, acoge desde hace ocho años a una niña que cautiva con su mirada y actitud inquebrantable. La misma con la que sortea día a día la espasticidad y la debilidad motora, fruto del diagnóstico de parálisis cerebral asociado a un nacimiento prematuro.
A sus ocho años, Yaiza sólo deja de lado sus muletas, fieles aliadas, para enfundarse en su recién estrenado traje de neuromodulación. Han pasado ya dos años desde que esta patente saltó del programa de ‘El Hormiguero’ a la vida de esta pequeña gracias al empeño de su madre y a la generosidad de la Asociación Corriendo con el Corazón por Hugo que ya le ha financiado dos de estos trajes valorados en unos 8.100 euros.
Fue Yaiza la primera menor en adquirir este traje a nivel nacional cuando apenas llevaba un mes comercializándose en España. Sus 58 electrodos estratégicamente repartidos por todo el tronco y extremidades permiten estimular 40 músculos clave que le ayudan a mantener la postura, relajar sus músculos y mejorar sus capacidades motoras.
Enfundada ya en un modelo de adulto que mantiene la centralita original, Yaiza es capaz de ejecutar movimientos precisos que en condiciones normales le resultarían casi imposibles. Actividades sobre un ordenador táctil pasan de suponer auténtico quebradero de cabeza a un ejercicio de diversión que la equipara a los otros cuatro niños del aula. “El otro día el maestro de inglés se quedó maravillado porque, de acertar tras 25 intentos, pasó a hacerlo casi a la primera”.
Su uso también le permite ahorrar tiempo de preparación a la fisio que tres días a la semana se acerca al CRA de Torrefrades. Es sólo parte de un largo listado de estimulación y fisioterapia que les mantiene todas las semanas en carretera rumbo a Fermoselle, Miranda do Douro e, incluso, a Alicante. Desde natación a hipoterapia con caballos pasando por abordajes fisioterapéuticos vanguardistas, la motivación de esta madre sólo es equiparable con la fortaleza moral de su hija.
“Yaiza es consciente de lo que tiene y ha sabido darle la vuelta”. Cada sesión o prueba médica supone un nuevo reto y una muestra de un optimismo que deja boquiabierto a quien la conoce. “Vayamos donde vayamos, disfruta de todo”. Una actitud que mantiene tras una operación para corregir su estrabismo y otra de alargamiento de tendones, consecuencias ambas también de una llegada adelantada al mundo con tan sólo siete meses de gestación.
Un optimismo que va de la mano de un desarrollo intelectual asombrosamente avanzado para su edad. Con apenas año y medio ya construía frases completas, una habilidad que despistó a la hora de diagnosticar este trastorno que afecta a uno de cada 500 niños. Un año después, el diagnóstico cayó como un jarro de agua fría planteando un horizonte en el que la Asociación impulsada por Raúl Vara se erigió como la tabla de salvación.
Han pasado casi seis años desde el encuentro en la carrera solidaria en Villadepera, tiempo en el que Yaiza cambió la sillita de paseo por el andador, las muletas y, ahora, su traje compatible también para otros tratamientos como la esclerosis múltiple, el ictus, las lesiones modulares o fibromialgia. Ahora, Yaiza protagonizará el nuevo festival solidario que se celebrará en Tábara el próximo 30 de marzo con la vista puesta en recaudar fondos que permitan recuperar la inversión realizada para que su vida sea un poco más confortable.
Una asociación que este 29 de febrero está de celebración por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una fecha extraordinaria para visibilizar la importancia de investigar sobre las enfermedades con menor prevalencia y que suponen buena parte, pero no todo, el foco de acción de Corriendo con el Corazón por Hugo.
Porque poco importa que la parálisis de Yaiza no sea considerada una enfermedad rara. Esta asociación lo mismo atiende casos de síndrome de Rett que ayuda a una persona mayor a conseguir una silla de ruedas. “Se pusieron a nuestra disposición desde el primer día”. Una disposición que Yaiza devuelve con sonrisas infinitas y la disposición de acudir a Tábara y “a donde sea preciso” para devolver parte de la inmensa ayuda que recibe a diario.
