jueves. 28.03.2024

La lucha europea de una fermosellana que superó un sarcoma de Ewing a los 15 años

Andrea Ruano, con familia de ascendencia zamorana, fue tratada con éxito de un sarcoma de Ewing con metástasis en el pulmón y que derivó el pasado año en una amputación de su pierna derecha: “Me dieron un 30% de esperanza de vida”

Casi un año después de su última cirugía, esta directora creativa combina su trabajo con su lucha al frente de diferentes organismos europeos para mejorar la atención de los adolescentes con cáncer y luchar por el “derecho al olvido”

La joven fermosellana Andrea Ruano. Fotografía: Álvaro Rodríguez
La joven fermosellana Andrea Ruano. Fotografía: Álvaro Rodríguez

Hablar de cáncer infantil trasciende a una fecha marcada en el calendario. Más allá del 15 de febrero, en un momento en el que la incidencia continúa creciendo, las peticiones para redoblar el esfuerzo en investigación se mezclan con las de los propios supervivientes. Voces como las de Andrea Ruano que son un auténtico ejemplo de vida, de lucha, también de optimismo frente a un diagnóstico devastador al que se sobrepuso y sobre el que ahora se apoya.

Con ayuda de su prótesis, esta joven de ascendencia fermosellana lleva desde hace cuatro años volcada en diferentes proyectos europeos que persiguen mejorar la calidad de vida de los adolescentes con cáncer y velar por un futuro en el que su enfermedad no les penalice a la hora de pedir una hipoteca o solicitar un préstamo. 

Porque los pronósticos no pudieron ser peores para esta joven que comenzó a padecer los primeros síntomas en plenas festas de su pueblo, enclavado en la villa fronteriza lusa en pleno mes de agosto. Fermoselle vio como esta adolescente y jugadora empedernida de baloncesto comenzó a sufrir unas intensas molestias en su pierna derecha que en cuestión de días se hicieron insoportables. Las pruebas realizadas en el Virgen de la Concha terminaron por confirmar el peor de los diagnósticos: un sarcoma de Ewing con metástasis en el pulmón.

Las recomendaciones pasaron por derivarla al hospital Niño Jesús de Madrid. Andrea, en plena adolescencia y con apenas 15 años, cargaba a las espaldas el peso no sólo de padecer uno de los tumores más raros y menos investigados, sino también el lógico temor que conllevan las escasas esperanzas de vida: “Me dieron un 30% de probabilidad”.

El proceso no pudo ser más ágil para un caso como el suyo y en apenas dos semanas ya había iniciado el tratamiento con cirugía incluida y que derivó ocho meses más tarde en un nuevo trasplante de médula. Ya fue a finales de abril cuando recibió el alta, pero la luz al final del túnel estaba aún lejos.

Andrea Ruano. Fotografía: CEDIDA
Andrea Ruano. Fotografía: CEDIDA

Y es que hasta 2020 Andrea tuvo que pasar otras 14 ocasiones por quirófano para acometer una serie de cirugías de mantenimiento que le sumergieron en un bucle sin fin de sustitución de piezas desde tornillos a placas de titanio pasado por un clavo intramedular insertado en la tibia. Una media de una operación cada 18 meses que redujo considerablemente su calidad de vida: “El pie me dolía tanto que iba contando los pasos haciendo un cálculo mental”.

En un día a día reducido a dar el menor número de pasos posibles para tratar de contener el dolor, la joven comenzó a plantearse otras opciones más allá de la cirugía conservadora. Por propia iniciativa, consultó a varios especialistas hasta tomar la dura decisión de optar por la amputación de parte de la pierna afectada. La lámpara multifocal iluminó su pierna por última vez con la esperanza de poder retomar su vida previa al diagnóstico.

La que hoy habla es una Andrea que, desde su residencia en Manchester, ya se ha adaptado a su nueva vida con su segunda prótesis. Casi un año después de un periplo que le ha supuesto la mitad de su vida, su día a día es un ejemplo de lucha y superación constante que se traduce en sus redes sociales. Ejercicios de mantenimiento y rutinas que combina con una entrega desinteresada a la lucha por avanzar en la calidad de vida de pacientes y supervivientes de cáncer.

Porque Andrea lo dice claro: “De 09:00 a 17:00 soy diseñadora”. Es por la tarde cuando la joven aparca su profesión, labrada en la Universidad de Salamanca donde estudió Bellas Artes, para continuar su labor al frente de la Junta de la Youth Cancer Europe, una comunidad europea dirigida por jóvenes pacientes y sobrevivientes de cáncer que trabaja para mejorar la vida de las personas diagnosticadas.

Andrea Ruano. Fotografía: CEDIDA
Andrea Ruano. Fotografía: CEDIDA

Porque si algo representa Andrea es la implicación con una causa en la que cree. Desde la consideración y firme creencia de que los supervivientes de cáncer son los grandes olvidados, la joven se ha implicado en un proyecto impulsado por la CE -Unidos #vencemosalcancer- para crear una red europea de jóvenes supervivientes que pretenden detectar los avances y modelos que se están implementando a nivel europeo para poder trasladarlos al plano nacional. Un proyecto en el que Andrea es la única representante de España.

"En los últimos 20 años se han aprobado cientos de medicaciones para cánceres de adultos, pero sólo cuatro para cánceres infantiles": Asegura que, pese al número creciente de diagnósticos, se sigue considerando una enfermedad rara. De hecho, la propia Andrea fue sometida a un tratamiento con medicación desarrollada en la década de los 80. "Y estamos hablando de 2007. Suena a locos, pero es así". 

Todo ello al margen de la crítica situación por la que pasan los adolescentes, que no reciben una consideración específica en base a su edad en una etapa tan crítica para su desarrollo físico y emocional y que pueden ser derivados a un hospital infantil o bien ser tratados junto a un adulto. 

Hablar de un superviviente de cáncer es enfrentarse al triple: entre el olvido, el miedo y la lucha. Son quizá los tres factores que más pesan y que marcan el día a día de miles de personas que tras superar pronósticos devastadores, continúan enfrentándose a las trabas desde las entrevistas de trabajo a las dificultades para acceder a un seguro de vida.

Y es que España no dispone de legislación en lo referente al derecho al olvido, otra cuestión en la que Andrea se encuentra ‘batallando’ junto a la Federación de Niños con Cáncer. Una ley que comenzó en Francia en 2016 y que el Parlamento Europeo pretende que se imponga en el conjunto de los Estados miembro como fecha tope en 2025. Ello implicaría que, tras finalizar un tratamiento en un periodo entre cinco –en el caso de los menores de 18 años- y diez años el paciente no estará obligado a informar de su enfermedad ni hacer alusión a su historial médico. “En cuanto pronuncias la palabra cáncer ya se te cierran muchas puertas. Te condenan directamente”. 

La expresión no puede ser más acertada si tenemos en cuenta que la normativa comenzó a aplicarse en el país vecino a los antiguos reclusos diez años después de haber cumplido su condena. En España el derecho al olvido sí se aplica por ejemplo en personas con VIH/SIDA. 

Una lucha que Andrea emprende desde un sentimiento de deuda con los compañeros que no lograron ganarle el pulso al cáncer. "Todos debemos intentar mejorar las cosas, pero en mi caso es una obligación moral y personal. Mientras tenga energía y ganas tengo que seguir elevando la voz". 

La lucha europea de una fermosellana que superó un sarcoma de Ewing a los 15 años