jueves. 18.08.2022

"Fue como si le hubieran desenchufado”: la historia de una familia zamorana afectada por el Trastorno del Espectro Autista

En España más de 450.000 personas tienen Trastorno del Espectro Autista (TEA), una afección relacionada con el desarrollo del cerebro que afecta a la manera en la que una persona percibe y socializa con otras personas

Autismo Zamora
Autismo Zamora

En España más de 450.000 personas tienen Trastorno del Espectro Autista (TEA), una afección relacionada con el desarrollo del cerebro que afecta a la manera en la que una persona percibe y socializa con otras personas, lo que causa problemas en la interacción social y la comunicación.

Desde la Asociación Autismo Zamora, nos han puesto en contacto con una madre con un hijo con esta afección que quieren mantener su identidad sin identificar.

“El autismo es un síndrome, no es una enfermedad. Dicho esto, la definición de “autismo” es tan amplia que se podría decir que hay un autismo por cada individuo que lo tiene. Pero por simplificar y unificar las personas con autismo tienen afectada en mayor o menor medida el área de la sociabilización en todos o en parte de los elementos que la integran: comunicación, lenguaje, comunicación no verbal, capacidad de ponerse en el lugar de otro, empatizar con los demás, expresar sus necesidades, deseos, conductas repetitivas hasta la saciedad”, ha explicado la progenitora del joven.

Y es que, “hay un abanico muy grande en función de la capacidad intelectual de cada uno, los hay que su capacidad intelectual no está en entredicho y, por tanto, pueden suplir con la inteligencia muchas de sus carencias sociales y luego están, la gran mayoría, en los que su capacidad intelectual está muy afectada donde los problemas de la no capacidad de comunicación complican todos y cada uno de los momentos de la vida. Un ser humano según va cumpliendo años sus necesidades se van multiplicando de manera exponencial y si no te las pueden expresar queda a la capacidad de observación de las personas que rodean al niño que puedan dar con el origen del problema que, a veces, es un problema muy simple, pero te puede llevar mucho tiempo ser capaz de identificar lo que les causa desazón, y esto no es fácil de unificar o de aprender de la experiencia de otras familiar, porque lo que para uno vale no vale para otro”, ha asegurado.

Su hijo tiene autismo desde muy pequeño. “En nuestro caso todo fue bien hasta los dieciocho meses, pero algo pasó, fue como si lo hubieran desenchufado, poco a poco fue dejando de hacer y de decir cosas y encerrándose más en su mundo”. Como medida, sus padres decidieron llevarle a la guardería para ver si, en contacto con otros niños y jugando con ellos, podía volver a ser el que era.

Sin embargo, “llevaba más o menos 15 días en la guardería cuando nos llamaron para decirnos que el niño tenía muchas de las características de autismo; no hacía contacto visual, no señalaba, no parecía importarle el resto de niños, se aislaba de los demás, corría de un lado para otro sin un fin, y que contactáramos con nuestro médico”, ha indicado la madre.

El autismo es difícil de diagnosticar. “La noticia te la van dando poco a poco, la primera persona que nos habla de autismo fue en la guardería, pero luego van infinidad de consultas y pruebas con médicos, psicólogos, otorrinos, foniatras, equipo de atención temprana, sesiones con especialistas en la materia y repetirle a todos y cada uno de los profesionales lo mismo, una y otra vez, y al final te dicen como un diagnóstico temporal, no definitivo, que nuestro hijo tiene Trastorno Generalizado del Desarrollo-Trastorno del Espectro Autista”.

A pesar de imaginárselo. La noticia es difícil de digerir. Es tu hijo y siempre vas a querer lo mejor para él. “Aunque tu cabeza la espera, porque para entonces ya has leído mucho y has escuchado a los expertos en la materia y reconoces que muchas de las características las tiene tu hijo, tu corazón no quiere reconocer la verdad, por lo que la noticia, aunque de la dan con mucho tacto y mucho cuidado (cosa que es de agradecer) y te aseguran que es un diagnóstico temporal porque el niño todavía es muy pequeño y puede evolucionar, pues cuando le diagnóstico lo ves en un papel al lado del nombre de tu hijo, pues es… terrible. En nuestro caso no tardó demasiado, fue alrededor de los tres años”, ha declarado.

Después de notificarle la situación, te cambia la vida. “Hay un antes y un después, nada, absolutamente, vuelve a ser como antes. Toda tu vida empieza a girar en torno a él y toda la familia se pone “a su servicio”.

El papel de la familia es fundamental para un niño con TEA “no sólo necesitan a la familia, la cual la tienen, sino que necesita a la sociedad, necesita al vecino que le diga “hola”, que un amigo con el que te paras le pregunte “¿qué tal?, que pueda ir al cole como todos los demás niños de su edad, que pueda ir al cine, montar en un tren, autobús, ir al médico y que lo miren sin miedo; un miedo muchas veces injustificado, que es puro desconocimiento de su realidad ya que la gente sólo se queda con las cosas negativas que escuchan en los medios de comunicación”.

Ante el desconocimiento del autismo, es fundamental contar con una mayor visibilidad. Por ello, este 2 de abril, se celebra el día del autismo, con el objetivo de que la población sea consciente del mismo. “Debería haber más conocimiento, sin duda, en todos los ámbitos, pero sobre todo en el ámbito de la saludad, que un médico  no le tenga miedo y escuche a los padres y que sepa que tiene que hacer para poder diagnosticar correctamente a un niño, que le haga las pruebas que necesite; en el ámbito de la educación, las personas aprendemos por imitación, un niño aprende de sus iguales y el entorno debe ser los más normalizado posible para que vea conductas “normales”; por eso la escolarización es fundamental; en el ámbito de la investigación y se necesita más concienciación de toda la sociedad y que sean visibles para el resto del mundo, que no los apartemos y que estén lo más integrados posible”, ha aseverado esta zamorana.

Y es que, tal y como ha explicado “todo pasa por la educación. Lo primero serían más medios humanos en la enseñanza, si desde muy pequeños están escolarizados en una clase normalizada, todos esos niños que tienen de compañero a un niño que hace las cosas de manera distinta, pues esos niños aceptarán de manera natural que no todos hacemos las cosas de la misma manera, lo tomaran con total normalidad porque los niños no tiene prejuicios, los niños aceptan a las personas tal y como son, y si en el aula hay un maestro que los dirige en el sentido adecuado de aceptación y tolerancia, y les enseña cómo pueden ayudar a es compañero, esos niños lo van a integrar perfectamente en el grupo si el profesor es capaz de favorecer esa integración. A partir de ahí esos niños crecerán con unos niveles de tolerancia hacia los que son “diferentes” y poco a poco la sociedad irá integrando con naturalidad a estas personas”.

Además, también ha indicado que es fundamental que la sociedad los visibilice, que haya campañas de concienciación para que se conozca la realidad y eliminar cosas negativas que la gente cree; campañas como las que realiza la Asociación Autismo Zamora, recorriendo colegios, centros de salud y hospitales.

Como consejo a padres que sospechan que su hijo podría tener autismo, les ha pedido que se pongan en contacto lo antes posible con profesionales que les puedan ayudar; “que no intenten ponerse la venda en los ojos y no se engañen a ellos mismos anteponiendo lo que hace a lo que no hace. Que si tienen la menor sospecha de que algo no funciona o no va como debería ser acudan a su médico para que se inicien los protocolos para su valoración; que no pasa nada porque te lo vean ya que un diagnóstico precoz es importantísimo para empezar a trabajar lo antes posible con el niño y, además es bueno también para los padres que empiezas a comprender como funciona su hijo y por qué hace las cosas que hace. Si en el lugar que vive existe alguna asociación, dirigirse a ella porque allí los profesionales les van a ayudar. En el caso de Zamora, tenemos suerte porque sí que existe la Asociación Autismo Zamora, que cuenta con excelentes profesionales”, ha concluido.

"Fue como si le hubieran desenchufado”: la historia de una familia zamorana afectada...
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