En julio de 2020 le cambió la vida. Llevaba meses encontrándose mal, con cansancio muscular, y en mayo de ese mismo año el médico de Atención Primaria le derivó al neurólogo porque veía "algo raro". Y fue un 9 de julio cuando conoció su diagnóstico: "Tienes Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)", le dijeron.
En esos escasos segundos, la vida de Anastasio Hidalgo Turrado dio un vuelco entre las lágrimas de su mujer, Maite, y la incredulidad de él. "Y eso que sabía de la enfermedad porque conocía a un enfermo que había fallecido", recuerda. Son esos instantes por los que se se pasan mil pensamientos por la cabeza: "Se han equivocado, yo no me encuentro tan mal", se dijo. Estaba en shock. "No sabía lo que me estaban diciendo, solo sabía que era algo muy malo", rememora, sentado en el sofá de su casa siempre acompañado por su mujer, Maite, y su hija, Celia, una niña de 9 años simpática y parlanchina a la que "le hemos contado todo".
Y aunque buscaron segundas opiniones, Anastasio Hidalgo precisa que ese 9 de julio comenzó su enfermedad y no tuvo más remedio que asimilarla. Y hoy, Día Mundial de la ELA, este zamorano de 45 años quiere alzar su voz no solo para dar a conocer su experiencia, también para denunciar el desamparo de unos pacientes "abandonados" por la Seguridad Social y que cuentan con la única ayuda de las asociaciones que les prestan tanto apoyo psicológico como material.
Sentado en su sofá, asombra la entereza con la que relata lo que supone padecer una patología que los médicos califican de "enfermedad cruel" y que suma una esperanza de vida de entre 3 y 5 años. "Tienes que tomar un fármaco que se receta desde hace 30 años, la única medicación aprobada en Europa, y te dan unas recomendaciones porque poco más se puede hacer", asegura. Entre esos consejos: ejercicio y continuar con una "vida lo más normal posible".
Y así comenzó su día a día y esa "nueva normalidad". Siempre con el apoyo de la familia. Les aconsejaron acudir a la Asociación de ELA en Castilla y León, sin sede en la capital, y por cercanía, se pusieron en contacto con la Asociación de Esclerosis Múltiple de Zamora, donde reciben asesoramiento de todo tipo, además de apoyo psicológico.
Relata que su día a día lo encara con la "máxima normalidad" pero "con mucha lentitud". Trabaja "un poco", pero su jornada se centra en hacer ejercicio, la rehabilitación, las consultas y la búsqueda de información para investigar acerca de una enfermedad que padecen unas 4.000 personas en España, 12 en Zamora.
Y en su búsqueda encontró dos ensayos experimentales, uno en 2021 ya acabado sin éxito, y otro que comenzó en marzo de este año, que le obliga a viajar al Hospital San Rafael de Madrid. "No sé si recibo medicación o placebo", explica Anastasio Hidalgo, dispuesto a intentar todo lo que esté en su mano para poner freno a una enfermedad poco investigada.
Pero, por ahora, centra sus reivindicaciones en solicitar una Unidad Multidisciplinar en Zamora para pacientes de enfermedades degenerativas, ya que solo existen dos en Castilla y León: Salamanca, de la que es paciente, y en Valladolid.
También pone en valor la ayuda de la Asociación ELA de Castilla y León ante el desamparo de la Seguridad Social. "Las asociaciones no intentan curar solo mejorar la calidad de vida dando servicios de rehabilitación, psicólogo y con un banco de préstamo de material, desde pedales automáticos hasta sillas de ruedas", señala.
Apoyado en sus muletas, Anastasio sigue conduciendo y mantiene "aparcada" en casa la silla de ruedas que solo ha utilizado en una ocasión. "Y la empujé yo", interrumpe con una sonrisa su hija Celia, orgullosa de poder ayudar a su padre.
Pero es consciente de que llegará lo inevitable. "Es una enfermedad que te hace dependiente. Cada mes tienes menos fuerzas, cada día haces una cosa menos y cada día necesitas más ayuda", subraya, y por eso reclama una Ley de Dependencia que resuelva de forma urgente los expedientes ante una enfermedad que avanza rápido. "Si la esperanza de vida de muchos pacientes de ELA es de 3 años, no podemos esperar dos años a que den el visto bueno". Porque la ELA, apunta, es una patología "cara", que se "vive" en casa y que supone la renuncia de toda la familia a la vida de antes. "Necesitas que alguien cuide de ti y siempre suele ser la mujer o un familiar cercano que deja su trabajo", recalca. Su mujer corrobora las renuncias que trae el diagnóstico. "Yo ahora tengo que hacer cosas y tareas que antes compartíamos", comenta.
Y el cambio no es solo personal. Ellos, vecinos de Pinilla desde que se casaron, deberán trasladarse a otro piso porque la vivienda actual es pequeña, con un solo baño en el que no cabría una silla de ruedas, y sin posibilidad de poder adaptarla a las nuevas necesidades de Anastasio. "Estamos de reforma y cuando acaben, nos mudamos al centro", afirman.
Siempre con ánimo para impedir que su cuerpo con ELA controle su mente y su vida, Anastasio Hidalgo no cesa en sus peticiones para facilitar la vida a los pacientes con enfermedades degenerativas y, en ese camino que ha iniciado, pide a los políticos que desarrollen "de una vez" el anteproyecto de la Ley ELA, aprobado por unanimidad en el Congreso de los Diputados el pasado mes de marzo, y también que se invierta más en ciencia e investigación para conocer más sobre una enfermedad que se engloba en el catálogo de las "raras" por su crueldad, no porque haya pocos enfermos. "Cada día fallecen 3 o 4 enfermos de ELA en España y otros tanto son diagnosticados", indica Hidalgo Turrado.
No esconde que está de acuerdo con la Ley sobre la Eutanasia para quien la demande, aunque pide que antes de llegar a ese "final" se otorguen ayudas públicas para poder vivir la enfermedad con dignidad. Porque asegura que es "feliz" y que sus extremidades cada vez más débiles no le impiden disfrutar de todo lo que le rodea. "No le doy tanta importancia, no pienso todo el día ¡qué malo estoy!, ¡qué mala suerte!", asevera, mientras su mujer añade "no es normal como lo lleva, yo no podría".
Pero puede y le restan fuerzas para agradecer el apoyo de toda la familia, aunque reconoce que "seguro que será un mal dependiente". A su lado, Maite trata también de hacer una vida "normal", pero confiesa que no puede evitar sentir miedo. "¿Cómo lo vamos a enfrentar cuando la enfermedad empeore?", se pregunta. No hay respuesta, solo la certeza de que las piernas del hombre con el que comparte su vida dejarán de sostenerle algún día y necesitarán su apoyo y soporte.
¿QUÉ ES LA ELA?
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa progresiva, del sistema nervioso central y la enfermedad más grave de cuantas afectan a las neuronas motoras. Esta enfermedad paraliza paulatinamente los músculos de la persona (extremidades, habla, deglución y respiración) lo que va generando dificultades o imposibilitando la realización de actividades básicas de la vida diaria.
El grado de dependencia que se alcanza es prácticamente total. La esperanza de vida es de entre 3 y 5 años desde el diagnóstico. El 90% de los casos son esporádicos, es decir, no tienen un origen especifico, y el 10% provienen de la herencia genética. Hoy en día en España se existen más de 4000 casos de ELA. Actualmente no existe cura para esta enfermedad, aunque se trabaja de manera ardua en ensayos clínicos para tratar de encontrarla.
El tratamiento de la ELA implica numerosos especialistas de diversas áreas y una gran implicación física, mental y emocional por parte de quien convive con la enfermedad y su entorno. Todas las terapias requeridas, los productos de apoyo y los elementos necesarios para el día a día suman un coste anual de 40.000 euros.
ELACYL: LA IMPORTANCIA DEL TEJIDO ASOCIATIVO
ELACYL es una asociación sin ánimo de lucro con carácter autonómico que nació en marzo de 2018 gracias a Jesús, afectado de ELA junto a más personas afectadas, familias y amigos/as de Burgos que vieron la necesidad de unir fuerzas con el resto de personas afectadas y sus familias para mejorar la calidad de vida de quienes conviven con esta enfermedad en Castilla y León.
Actualmente la entidad cuenta con 60 personas socias afectadas por la ELA distribuidas por todas las provincias de Castilla y León. El número total de socios/as es de 253.
Objetivos:
Sensibilizar a la opinión pública, mediante eventos (carreras deportivas, charlas, formaciones en centros educativos, universidades, talleres, etc.). La intención es conseguir que la sociedad conozca la ELA, su origen, consecuencia, tratamientos, necesidades de apoyo, etc.
Promover la investigación: desde la entidad se presta información sobre los últimos ensayos clínicos que existen para que las personas afectadas puedan participar. Desde la asociación ELACYL beca a sus socios/as afectados/as que participen en ensayos actuales dando apoyo económico directo cubriendo parte de los gastos de desplazamiento y alojamiento.
Mejorar la calidad de vida: vivir con una enfermedad neurodegenerativa como es la ELA supone un importante cambio vital. Desde ELACyl. se busca proporcionar apoyo y recursos de diversa índole para facilitar la adaptación progresiva a la constante evolución de la enfermedad. Acompañar durante todo el proceso, detectar necesidades, intervenir para ayudar a cubrirlas (a) través de terapias y ayuda a domicilio) y no olvidar que la protagonista de cada proceso es la propia persona afectada.
Los objetivos anteriormente detallados se desarrollan sobre cinco actividades concretas:
ACTIVIDADES
SERVICIO DE ATENCIÓN, ASESORAMIENTO Y ORIENTACIÓN
BANCO DE PRÉSTAMO DE MATERIALES TERAPIAS REHABILITADORAS EN LA ELA Y AYUDA A DOMICILIO
TALLERES FORMATIVOS
SENSIBILIZACIÓN
Desde la entidad se facilitan sesiones mensuales para cada socio/a, proporcionando un importante apoyo económico, así como gestionando el contacto con los/as diferentes especialistas (principalmente fisioterapia muscular y respiratoria y logopedia), y también se cubren 5 horas semanales de Servicio de Ayuda a Domicilio, Todo ello se desarrolla siempre en coordinación con ADELA (Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica). Además se cuenta con un banco de productos de apoyo que se prestan durante el tiempo que la persona lo necesite.
