Este miércoles, 23 de abril, se conmemora en toda España el Día Nacional de la Fibrosis Quística, una jornada dedicada a dar visibilidad a esta enfermedad genética, crónica y potencialmente mortal que afecta principalmente al sistema respiratorio y digestivo.
Desde Fibrosis Quística Castilla y León, se han difundido las principales reivindicaciones del colectivo, canalizadas a través de la Federación Española de Fibrosis Quística, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los pacientes, así como asegurar el acceso igualitario a tratamientos innovadores y el reconocimiento de la enfermedad como de alta complejidad.
En Castilla y León, actualmente se registran 220 personas con fibrosis quística, de las cuales 11 pertenecen a la provincia de Zamora, según los últimos datos oficiales facilitados por la asociación. Valladolid (71), León (38) y Burgos (33) concentran el mayor número de casos en la comunidad autónoma.
La asociación insiste en la importancia de:
Asegurar la disponibilidad de tratamientos moduladores para todas las mutaciones reconocidas.
Facilitar el acceso a trasplantes pulmonares en condiciones de equidad en todo el territorio nacional.
Impulsar el reconocimiento de la fibrosis quística como enfermedad crónica y de alta complejidad, con las implicaciones que ello conlleva en materia de apoyo social, laboral y sanitario.
Desde Fibrosis Quística Castilla y León también se quiere destacar el papel fundamental de las asociaciones locales y familiares, que luchan cada día por una mayor sensibilización, detección precoz y apoyo a la investigación.
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