Javi es un niño feliz, alegre y sonriente, pero también un superhéroe muy especial. Nació en diciembre de 2019 con Epidermólisis Bullosa, una enfermedad rara más conocida como Piel de Mariposa. “Todo el embarazo había ido bien, y al nacer, apareció la enfermedad”, explica Carol, su madre. Concretamente tiene distrófica recesiva, un tipo de EB que está considerada como uno de los tipos más graves. Desde ese momento, los vendajes forman parte de su vida.
Nació por cesárea y Carol recuerda ese día como si fuera ayer. “En quirófano yo no sabía nada. Escuchaba que los médicos decían que tenía aplasia pero no entendía nada”. La llevaron a reanimación mientras Diosda, el padre de Javi, se quedó con los médicos y con el recién nacido para hacer el piel con piel. Pero a él tardaron en enseñarle al niño porque “se le veía toda la tibia, nació sin mucho tejido en las piernas”. Cuando la llevaron a la habitación recuerda que allí no estaban ni Diosda ni Javi, solo su madre y su suegra. “Estaban esperándome. Yo les preguntaba que qué tal el niño y ellas me contestaban que ahora me contaba Diosda”, recuerda. “Sabía que algo había pasado porque lo notaba en la gente y pensaba en lo que había escuchado, pero no sabía nada”.
Cinco horas después se enteró de todo. “Desde las doce y media de la noche que nació hasta las 5 de la mañana que subió Diosda a la habitación, no supe nada. Para nosotros fue un shock al principio, todo iba bien, el embarazo perfecto y al nacer… apareció”.
Desde el momento del nacimiento, desde el hospital se pusieron en contacto con el Hospital Universitario La Paz de Madrid, referente en este tipo de casos que solo afectan a más de 500 personas en España. En dos días trasladaron a Javi hasta allí y Carol pidió la alta voluntaria para ir con él. Más de una semana después pudo coger a su hijo por primera vez. “A mí me daba pánico, sabía que cualquier roce le haría heridas”.
Ya en Madrid, el diagnóstico fue más exhaustivo. Allí permaneció un mes y medio. Durante todo este tiempo la pierna derecha se le fue cerrando y fue después de un mes cuando pudieron bañarle por primera vez. El 16 de enero recibió el alta, después de que Carol y Diosda aprendieran a curarle. “Realmente el niño se podía ir, pero necesitaba unas curas especiales de las que no teníamos ni idea”.
Unas semanas después, llegaron a Nuevo Naharros, donde residen actualmente. El trabajo de Diosda le destinó aquí. En este pequeño pueblo “Javi es la alegría de la huerta, está todo el día contento. Es un niño al que todo le viene bien y que es súper feliz”, así le describe Carol.
Los vendajes los tiene que llevar tanto en verano como en invierno y le cubren todo el cuerpo excepto cabeza y los dedos de las manos. Sus curas son baños de unas 3 o 4 horas, unas tres veces a la semana. Unas curas que va a tener de por vida. “Antes tenía menos heridas que ahora. En invierno se le curan mejor que en verano”.
Javi lo lleva bien, no se queja a pesar de las heridas y las ampollas que tiene por todo el cuerpo. “A veces le dejo sin camiseta para estar en casa o sin guantes y me los pide. Se mira y se ve raro”. Está muy acostumbrado y para él estar desnudo es ir con todo el vendaje y los apósitos. “Lo lleva muy bien y le gusta bañarse. Yo creo que tiene el umbral del dolor muy alto”.
muscular en las piernas) lo que ha hecho que su pie haya ido cogiendo esa forma. Va con zapatos ortopédicos y ahora se mantiene en pie y anda con un andador. Además de las ampollas y de las heridas, tiene el esófago muy cerrado. “Tiene que comer todo en purés”.
Acaba de empezar este año el colegio y su madre destaca que es un niño más. “Nunca le han preguntado sus compañeros. Le han visto porque ha ido con pantalón corto y manga corta, y se le ven los vendajes y el andador, pero ninguno ha preguntado ni ha dicho nada. Al final hay que normalizar”. Y como niño, su madre tiene claro que lo mejor es “dejarle hacer todo, dentro de lo que cabe y con precaución, porque no deja de ser un niño”. Los vendajes también son una protección para Javi. “A mí me encantaría llevarle descubierto, pero es inviable, a nada que se hace se le desprende la piel”.
Forman parte de DEBRA desde el principio, porque se presentaron en La Paz nada más conocer el caso. “Nos apoyaron y nos explicaron todo sobe la enfermedad”. Para ellos son muy importantes. “A medida que va creciendo y tienen unas necesidades, siempre les tienes ahí. Las familias a ellos también les van diciendo, y es recíproco, ellos nos ayudan a nosotros y nosotros a ellos”.
A los padres y madres que se encuentren en esta situación les dice que “no es el fin del mundo. Son niños que te sorprenden. Yo lo primero que pensaba fue en su futuro, en qué podría hacer y qué no, en que sería de él” y ahora tiene claro que un niño o niña con piel de mariposa “llevará la vida normal que tú quieres que lleve”.
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