Quedarte encerrado en tu propio cuerpo. Es la definición más concisa de lo que significa ser paciente de ELA y es la que hace suya Urbano González desde su silla de ruedas motorizada. Un utensilio de apoyo a la dignidad y movilidad de los enfermos en una etapa intermedia, cuyo precio mínimo asciende a los 4.000 euros. No está subvencionada. Algunos se la pueden pagar, la mayoría no. Y no hay apenas ayudas públicas. Al menos en Castilla y León, cuya cuantía media no llega a los 40 euros al mes. Algo más de un euro al día cuando, a juicio de González, el gasto anual promedio de un paciente de ELA–depende mucho de la situación concreta– se cifraría en 1.500 al mes, unos 18.000 al año. Esto hace que los enfermos dependan en su totalidad del dinero de su familia, agujereando sus vidas otra vez. En esta ocasión por el bolsillo. Elegir entre el máster de la hija o una cama articulada para el padre, los ahorros fundidos en pagar un asistente en casa, el baño adaptado. Una situación que provoca que el enfermo se sienta una carga para su familia y, a veces, se deje morir.
Toda la información a la entrevista de Clara Nuño en La Nueva Crónica
