Este viernes la Plaza de la Constitución de Zamora ha sido el escenario de un acto organizado por la Asociación Corriendo con el Corazón por Hugo para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero). Se busca dar visibilidad a las más de tres millones de personas afectadas por estas patologías en toda España. Aunque el acto ha sido un espacio de reflexión, también se ha aprovechado para reivindicar avances en la investigación y el acceso a tratamientos más rápidos y efectivos.
Desde la asociación se ha subrayado la urgencia de acelerar los procesos de diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades. Se ha recordado que, en promedio, las familias deben esperar hasta seis años para recibir un tratamiento adecuado, lo que genera una gran incertidumbre en su día a día. Además, se ha destacado que cerca del 80% de estas enfermedades son genéticas y suelen aparecer en los primeros años de vida, lo que hace aún más necesario un acceso temprano a la medicina.
La Asociación Corriendo con el Corazón por Hugo ha hecho hincapié en la importancia de la colaboración de todos los actores sociales, incluidos los medios de comunicación, para aumentar la visibilidad de estas enfermedades raras. Se ha enfatizado que, aunque la investigación y la mejora de los tratamientos son procesos largos, cada esfuerzo realizado puede tener un impacto positivo en la vida de las personas afectadas y sus familias.
En el acto también se ha abordado la falta de recursos con la que se encuentran muchas asociaciones pequeñas, como Corriendo con el Corazón por Hugo. Se ha solicitado apoyo a las administraciones públicas para poder contar con más personal especializado, como trabajadores sociales, que faciliten el apoyo a las familias. Actualmente, la asociación cuenta con un equipo reducido que intenta cubrir las necesidades de todos aquellos que confían en su ayuda.
Desde su creación en 2017, la Asociación ha ayudado a más de 150 personas en la provincia de Zamora. Con alrededor de 455 socios activos, la organización sigue trabajando para apoyar a las familias afectadas por estas enfermedades raras.
