La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha otorgado el Premio FEDER 2025 a Toda una Vida a Raúl Vara, en reconocimiento a su dedicación y esfuerzo en la lucha por la visibilización de las enfermedades raras. Su trabajo ha sido clave para sensibilizar a la sociedad y promover iniciativas solidarias.
Uno de sus mayores logros ha sido la organización de la Carrera Popular de la Guardia Civil de Zamora, que en 2024 alcanzó su decimotercera edición. Durante más de una década, esta carrera ha reunido a cientos de personas en apoyo a quienes padecen enfermedades poco frecuentes. Gracias a este evento, se ha fomentado la solidaridad y el deporte como herramientas de concienciación.
Este premio también busca rendir homenaje a los niños y niñas que conviven con estas patologías, como Hugo, cuya historia ha inspirado a muchos. Además, reconoce la incansable labor de los familiares que trabajan día a día para mejorar la calidad de vida de sus seres queridos y para impulsar la investigación en este ámbito.
La ceremonia de entrega tendrá lugar el próximo 4 de marzo a las 12:00 horas en el Auditorio Príncipe Felipe de Oviedo, en el marco del Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. El evento contará con la presencia de Su Majestad la Reina y otras instituciones.
