Luca es un niño de 22 meses que enfrenta los desafíos de vivir con el síndrome IFAP, una enfermedad genética extremadamente rara que afecta a una de cada millón de personas. Esta condición impacta principalmente su visión, su piel y su sistema renal. Desde su nacimiento, Luca ha superado numerosas dificultades médicas, incluyendo la pérdida de un riñón y una extrema fotofobia que le impide tolerar la luz solar sin protección especial.
Gracias a unas gafas diseñadas para cubrir completamente sus ojos, Luca puede salir al exterior y disfrutar del entorno. Sin embargo, su tratamiento es continuo y complejo, incluyendo la aplicación de lubricación ocular cada dos horas, con ajustes frecuentes según la aparición de nuevas úlceras. Además, su piel requiere un cuidado constante para aliviar la irritación y las heridas que le provoca su textura rugosa.
La familia de Luca participa ahora en una iniciativa organizada por “Ellas Cuentan”, una plataforma que impulsa historias de niños con necesidades especiales para conseguir apoyo. La campaña invita a la comunidad a votar hasta las 10:00 del 23 de noviembre. La historia que reciba más votos obtendrá un premio de hasta 3.000 euros para cubrir tratamientos esenciales, un apoyo clave para continuar mejorando la calidad de vida de Luca.
Para participar, las personas interesadas pueden ingresar al enlace de la campaña, emitir su voto y confirmar su participación a través de un correo electrónico que se enviará automáticamente. La familia también mantiene una cuenta en Instagram, @soylucasindromeifap, donde comparten actualizaciones sobre la salud de Luca, su día a día y su misión de dar visibilidad al síndrome IFAP, con la esperanza de encontrar más pacientes y fomentar la investigación médica.
