El Ministerio de Sanidad ha abierto una consulta pública para definir las enfermedades que se incluirán en el desarrollo de la Ley 3/2024, que tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras patologías graves. La consulta estará disponible hasta el 9 de febrero de 2025, y permitirá a los ciudadanos y entidades enviar sus propuestas sobre los criterios y las enfermedades que deberán formar parte del Real Decreto que desarrollará la ley.
Los criterios propuestos buscan identificar enfermedades irreversibles, con una significativa reducción de la esperanza de vida, que no hayan tenido respuesta efectiva a tratamientos. Además, se consideran aquellas afecciones que requieren cuidados complejos, mayormente en el hogar, y que impactan profundamente en el entorno cercano del paciente, como la familia.
Por otro lado, se contempla la inclusión de enfermedades que presenten una rápida progresión, lo que justificaría la agilización de los trámites administrativos de valoración de la discapacidad y la dependencia. Este aspecto tiene como fin facilitar el acceso a los recursos necesarios para los afectados en el menor tiempo posible.
La consulta pública es una oportunidad para que los interesados, tanto ciudadanos como organizaciones, puedan aportar su visión y contribuir a que la Ley ELA beneficie a todas las personas que lo necesiten.
