Bajo el lema "Vivir con Fibrosis Quística: un reto de salud mental para los pacientes y sus familias", la FEFQ pone de relieve la necesidad urgente de una atención integral que aborde tanto los aspectos físicos como los emocionales de quienes conviven con esta patología y sus seres queridos.
La presidenta de FQ Castilla y León, Miriam Aguilar, subraya: "La salud mental es la parte más olvidada en el manejo de la Fibrosis Quística". Esta declaración resuena con fuerza en un contexto donde los desafíos diarios van más allá del tratamiento médico, abarcando desde la fisioterapia respiratoria hasta los trasplantes de pulmones, con un impacto significativo en la calidad de vida y el bienestar emocional.
El camino de quienes enfrentan la Fibrosis Quística está plagado de momentos difíciles que requieren un sólido respaldo psicológico. Desde el impactante diagnóstico, que a menudo se realiza en la primera infancia, hasta los desafíos continuos que se presentan en la adolescencia, la maternidad o paternidad, y los períodos de exacerbaciones que demandan ingresos hospitalarios, cada etapa de la vida plantea nuevos retos emocionales.
A pesar de la atención médica especializada proporcionada en unidades de referencia, la atención psicológica suele ser escasa en las consultas, dejando a las familias enfrentando solas los complejos aspectos emocionales de la enfermedad. La invisibilidad de la Fibrosis Quística agrava esta situación, con la falta de comprensión por parte del entorno social y laboral.
La ansiedad y la depresión son dos de las principales consecuencias de la falta de apoyo psicológico, y las asociaciones de pacientes juegan un papel crucial al proporcionar servicios especializados para llenar este vacío.
La Fibrosis Quística afecta a uno de cada 5.000 nacimientos en España, con una carga significativa tanto para los pacientes como para sus familias. A medida que la pandemia de COVID-19 y los avances en el tratamiento plantean nuevos desafíos, es fundamental garantizar el acceso equitativo a profesionales de la psicología clínica especializados en esta enfermedad.
La FEFQ insta a que todas las personas con Fibrosis Quística puedan acceder a estos recursos, abogando por una atención integral que aborde tanto los aspectos físicos como emocionales de la enfermedad.
Para más información sobre el Día Nacional de la Fibrosis Quística y los servicios de apoyo disponibles, visite dianacional.fibrosisquistica.org.
Sobre la Fibrosis Quística: La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica y hereditaria que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo. Afecta a uno de cada 5.000 nacimientos en España y se caracteriza por una esperanza de vida limitada y una carga diaria de tratamiento. Para más información, visite www.fibrosisquistica.org.
Sobre la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ): La FEFQ agrupa y representa a las asociaciones autonómicas de Fibrosis Quística en España. Reconocida como Entidad de Utilidad Pública, la FEFQ trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística y sus familias, promoviendo la investigación y la concienciación sobre la enfermedad. Para más información, visite www.fibrosisquistica.org.
