En Zamora y en Castilla y León el Long Covid o Covid-persistente ya tiene colectivo de lucha y apoyo

Los afectados por el Long Covid 19 o Covid persistente se alían también en CyL para hacerse oír. Una enfermedad que ya es uno de los motivos de baja más importantes en nuestro país puesto que el 95% de los enfermos que han padecido el Covid muestran patologías que los médicos identifican y que han puesto en alerta ante un sistema nacional de salud que deberá escuchar a miles de pacientes en toda España y tendrá que crear unidades específicas tras una pandemia que en Zamora por ejemplo ha afectado a más del 15% de la población. El Covid Persistente o Long Covid, cuenta con más de 200 síntomas-secuelas reconocidas y que los que lo sufren anotan más de 30 de las 200 en su día a día.

Cerca de medio centenar de afectados por el Covid Persistente o Long Covid se han unido en CyL para alzar la voz y poner un cascabel a un gato que la administración autonómica aún parece no tener claro que suena y cada vez más. En España hay una asociación o colectivo bajo las siglas Long Covid ACTS LongCovid Autonomous Communities Together Spain que aglutina a afectados de casi toda España.

 Hay un gran desconocimiento de lo que la enfermedad puede hacer en una persona, y ahora casi un año después del inicio duro en España de esta pandemia aún no hay unidades que traten a estos pacientes que están pasando un verdadero calvario de "secuelas" que se han identificado en los pacientes que padecen la enfermedad denominada Covid persistente.

Los síntomas más de 200 y el perfil del paciente

Los afectados suelen ser generalmente mujeres de mediana edad, que después de meses desde el contagio siguen manifestando sintomatología, y muy variada, síntomas-secuelas que se han descrito y que llegan a ser hasta 200. La media por paciente es de estos 36 síntomas según una encuesta realizada por la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG). Quizá lo complicado no sea identificar los síntomas sino poder explicarlos y que en la Seguridad Social se cuente con especialistas o médicos que "hagan caso" a los enfermos que muchas veces son ninguneados ante también la ignorancia de muchos médicos que no saben a que se enfrentan.

Una enfermedad como la que padecemos en esta pandemia es de estudiar, no solo en la prevención, y en el cuidado esencial, sino también en sus secuelas o síntomas posteriores. Si esta enfermedad se ha visto reconocida como enfermedad profesional en los sanitarios, también debía ser reconocida en los demás trabajadores, puesto que son las unidades de prevención de riesgos y las mutuas de accidentes de trabajo las que han tenido también que asumir que el COVID-19 es una enfermedad que se trata como un accidente.

En Zamora se creará una unidad o consulta especializada que tratará a los pacientes con problemas respiratorios que suelen ser los más comunes derivados tras el paso de la enfermedad, una neumonía bilateral como provoca el COVID-19 en la mayoría de los casos tiene posteriores secuelas en el aparato respiratorio de cientos de pacientes, de ahí la creación de esta unidad que aún no conocen los médicos de atención primaria pero que aseguran desde el ámbito sanitario que el inicio de la actividad es inminente. Una consulta para problemas respiratorios es el inicio de una unidad que debería crearse para tratar a los paciences afectados por LongCOVID o COVID persistente.

Ahora reproducimos el comunicado oficial del nacimiento de este colectivo en España y por supuesto en CyL el que se explica de manera amplia y detallada en qué consisten los síntomas:

«Nace el colectivo Long Covid ACTS (LongCovid Autonomous Communities Together Spain), que hasta ahora aglutinaba los colectivos autonómicos de afectados por COVID-19 persistente de Andalucía, Cataluña, País Vasco, Madrid , Valencia, Aragón y Castilla y León.

A menos de un mes por cumplir el primer año de pandemia mundial por SARS-CoV-2, todos somos muy conscientes de la tragedia que ha supuesto este nuevo virus para muchas familias españolas, con más 2 millones de afectados en todo el país.

Pero, poco se habla de una sintomatología asociada al COVID-19 y que padecen cada vez más pacientes casi en silencio, el COVID-19 Persistente. Pacientes que pasaron la enfermedad en la fase aguda de la pandemia y siguen presentando cuadros clínicos relacionados con el virus que les impiden volver a su día a día habitual.

¿Qué es el COVID-19 persistente o Long Covid?

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), los enfermos de COVID-19 se recuperan entre dos y seis semanas después de haberse contagiado, aunque hay pacientes que después de este periodo siguen padeciendo síntomas como falta de aire (disnea), cansancio, tos, malestar general, pérdida del gusto o del olfato, dolores de cabeza y musculares, diarrea, presión en el pecho e incluso algunas afectaciones neurológicas como falta de concentración, fallos de memoria o deterioro cognitivo, por citar sólo algunas.

Podemos definir el COVID-19 Persistente como «el complejo sintomático multiorgánico que afecta a aquellos pacientes que han padecido la enfermedad COVID-19 (con diagnóstico confirmado o sin él) y que permanecen con sintomatología tras la considerada fase aguda de la enfermedad, persistiendo los mismos en el tiempo» (Fuente: SEMG – Long Covid ACTS). De hecho, una encuesta realizada por la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG) y el colectivo de afectados Long Covid ACTS, llevada a cabo entre el 13 de julio y el 14 de octubre del 2020 y en la que participaron unos 2.000 pacientes, señala que la persistencia de los síntomas por COVID-19 puede llegar a prolongarse más de 6 meses y que se registraron hasta 37 o mas síntomas de media por persona. Fruto de ese trabajo conjunto entre la SEMG y los colectivos de Long Covid ACTS, se ha elaborado una infografía que recopila la sintomatología persistente así como un kit de Atención Básica al Paciente con COVID-19 Persistente, principalmente destinado a los médicos de Atención Primaria.

Afectados de COVID-19 Persistente o Long Covid en Castilla y León

Actualmente, se estima que entre un 10% y un 20% – según los estudios – de los pacientes de COVID-19 son persistentes. Debido a la falta de registros oficiales y a la escasez de pruebas diagnósticas durante los primeros meses de la pandemia, podrían ser incluso más. En España, este colectivo representaría por lo tanto un mínimo de 200.000 pacientes.

Unos Catellanos y Leoneses que actualmente se enfrentan a una sensación de abandono total tras haber pasado la fase aguda de la enfermedad, chocan con la incomprensión incluso de sus círculos más cercanos, y que se han visto directamente impactados en sus vidas laborales y familiares. Algunos siguen de baja laboral, otros han sido dados de alta tras obtener una prueba PCR negativa pero a duras penas consiguen llevar a cabo sus tareas diarias o, si lo hacen, acaban su jornada completamente exhaustos. Por este motivo – y tras constatar el impacto positivo que ha supuesto para los pacientes la formación de colectivos de afectados por COVID-19 Persistente en otras Comunidades Autónomas – hemos decidido juntarnos un grupo de personas de distintos ámbitos de la sociedad a las que unen una misma sintomatología y formar el colectivo de afectados de Castilla y León, Longcovid Castilla y León que ya queda integrado en el de Long Covid ACTS.

Tal y como queda recogido en el manifiesto de los colectivos de afectados de COVID-19 Persistente, Long Covid ACTS, el objetivo es dar visibilidad a la situación, fomentar la elaboración de protocolos específicos para pacientes con persistencia de síntomas COVID-19 enfocados en la Atención Primaria así como en asistencia compartida con otras especialidades para unificar los criterios de atención al paciente, analizar las situaciones de bajas laborales e incapacidad temporal resultantes de la enfermedad y realizar un recuento de las personas afectadas por la clínica persistente COVID-19 en Aragón. Es importante recalcar que, recientemente, la OMS ha reconocido el COVID-19 Persistente como enfermedad, aunque España todavía no se ha pronunciado al respecto.

Hacemos un llamamiento a los Castellanos y Leoneses que se vean reflejados en esta sintomatología clínica para que se pongan en contacto con nosotros, y pedimos a los colectivos sanitarios e instituciones que nos reciban para exponerles nuestra problemática y presentarles los resultados de la encuesta realizada conjuntamente con la SEMG. Realizaremos contactos directos con ellos en los próximos días para presentarnos personalmente y ofrecerles nuestra colaboración. Porque juntos, avanzaremos en la lucha contra el virus y en el cuidado de los pacientes».

El contacto de esta nueva asociación es, por correo electrónico, [email protected], en twiter: LONGCOVID CASTILLA Y LEON, en Instagram: @longcovidcyl y en Facebook: LONGCOVID CASTILLA Y LEON.

Los síntomas

A continuación, enumeramos síntomas y/o signos que los pacientes con COVID describen como persistentes y, lo que es muy llamativo, con evolución muy fluctuante.
Los más comunes son ASTENIA, INCAPACIDAD Y PÉRDIDA DE CALIDAD DE VIDA.

Generales
 Astenia en diferentes grados, desde extrema e invalidante, moderada o leve hasta de periodos temporales esporádicos. Con diferentes grados de manifestación.
 Sensación distérmica, febrícula o fiebre
 Malestar general
 Anorexia y pérdida de peso
 Sudoración profusa
 Presión/pinchazos en pecho, dolor retroesternal
 Escalofrios
Cardiacos
 Palpitaciones
 Hipotensión ortostática y debut hipertensivo
 Miocarditis/pericarditis
 Taquicardia/ bradicardia sinusal
 Síncope (con tensión baja o normal)
Respiratorios
 Laringoespasmos
 Broncoconstricción
 Tos
 Disnea
 Opresión torácica
 Desaturaciones bruscas y transitorias
 Expectoración continua
 Hemoptisis
 Debut EPOC
ORL
 Odinofagia (picor a dolor)
 Disfagia
 Boca seca.
 Afonía/disfonía
 Otalgia
 Oto-tubaritis
 Aftas
 Congestión nasal Osteomusculares
 Artralgias (mono y poliartralgias)
 Mialgias múltiples o aisladas
 Calambres y contracturas en reposo
 Dolor de espalda: cervicalgia intensa irradiada a cabeza y hombros, dorsalgia intensa irradiada a ambos costados, dolor intercostal.
 Dolor torácico
 Atrofia y debilidad muscular Digestivos
 Epigastralgia
 Abdominalgia (cólicos o continuos) diferentes localizaciones e intensidades
 Naúseas
 Vómitos
 Diarrea
 Dispepsia Intolerancia
 Pirosis
 Flatulencia
Neurológicos y Cognitivos
 Convulsiones / epilepsia
 Temblores
 Falta de concentración
 Déficits de memoria
 Alexia (dificultad para leer)
 Déficit de atención y concentración
 Anomia (dificultad para recordar palabras)
 Desorientación
 Parestesias, disestesias
 Cefaleas con muy variados grados de intensidad y forma
 Mareos, inestabilidad, síndrome vertiginoso
 Anosmia de larga duración
 Disgeusia (de más de 90 días)
 Cacosmia (sensación de un olor desagradable o avinagrado).
 Neuropatías (dolor neuropático) distintas localizaciones
 Hipoacusia en algunas frecuencias graves bilateral
 Acúfenos , hiperacusia
 Alteraciones sistema nervioso simpático parasimpático, nervio vago
 Síndrome Guillain Barre
 Dispraxia (dificultad en la motricidad fina)
 Accidentes cerebro vasculares Oftalmológicos
 Diplopía
 Visión borrosa
 Fotofobia
 Pérdida temporal de visión
 Picor de ojos, conjuntivitis
 Lesiones en la retina con pérdida de visión no temporal
 Dolor ocular
 Nistagmus
 Ojo seco
Dermatológicos
 Prurito, escozor piel
 Urticaria
 Rash
 Ulceraciones
 Petequias
 Perdida de uñas
 Herpes zóster
 Alopecia
 Perniosis: lesiones acro-cianoticas similares sabañones
Alteraciones de la coagulación
 Hematomas (sin traumatismo ni alteración en la coagulación)
 arañas vasculares,
 Micro trombosis acras Urinario
 Infecciones de orina
 Dolor renal
 Cólico nefrítico
 Cálculos renales
Alteraciones endocrinas
 Alteraciones tiroideas (hipo o hipertiroidismo)
 Alteraciones menstruales
 Debut diabético
Psicológicas
 Ansiedad
 Depresión
 Trastorno adaptativo mixto
 Agorafobia, otras fobias
 Pánico
 Apatía
 TOC (trastorno obsesivo compulsivo)
 Alteraciones del sueño
 Pesadillas

Una enfermedad que como su nombre indica persiste y aún no se conoce cura, sino cuidados paliativos sobre ella. Es necesaria la actuación de la administracción sanitaria que de momento reacciona muy lentamente transcurrido ya un año desde que la OMS declarara el COVID-19 como pandemia.