domingo 19/9/21

La Fundación Ochotumbao y Mi Princesa Rett llegan a Zamora con Dani Rovira en su objetivo FinisteRett

Una mañana de mucho calor acogía a los integrantes de la expedición que llevan unos cuantos kilómetros ya encima, la Guardia Civil hacía de escolta a esta tan importante labor de comunicación y visibilidad del proyecto de La fundación Ochotumbao y Mi Princesa Rett .
<h1>La Fundación Ochotumbao y Mi Princesa Rett llegan a Zamora con Dani Rovira en su objetivo FinisteRett&nbsp;&nbsp;</h1> <p>Las mamás han salido de Sarria hoy también para conseguir ellas andando hacer el camino de Santiago en 10 etapas. Aroa y Africa estaban esperando esta mañana en Zamora a que llegaran estos locos de la bici capitaneados por Dani Rovira, Francisco Santiago y Martín Giacchetta.</p> <p>Hoy en Zamora eran recibidos por la Asociación Corriendo con el Corazón por Hugo y por el Teniente Coronel y Jefe de la Comandancia de Zamora Héctor David Pulido, además de ser escoltados por motoristas de la Guardia Civil de Tráfico.</p>

Las mamás han salido de Sarria hoy también para conseguir ellas andando hacer el camino de Santiago en 10 etapas. Aroa y Africa estaban esperando esta mañana en Zamora a que llegaran estos locos de la bici capitaneados por Dani Rovira, Francisco Santiago y Martín Giacchetta.

Hoy en Zamora eran recibidos por la Asociación Corriendo con el Corazón por Hugo y por el Teniente Coronel y Jefe de la Comandancia de Zamora Héctor David Pulido, además de ser escoltados por motoristas de la Guardia Civil de Tráfico.

El 7 de junio miembros de la Fundación Ochotumbao y Mi Princesa Rett iniciaban el viaje hasta «el fin del mundo», al que han bautizado como FinisteRett, haciendo el Camino de Santiago en 10 etapas de manera muy especial.

El equipo de las madres y amigas de «Mi Princesa Rett» caminarán por la parte norte del Camino hasta el Cabo de Finisterre, recorriendo a pie los más de 200 kilómetros del Camino Francés que han iniciado en Sarria hoy.  El plan es, pasar por la Catedral de Santiago y obtener la Compostelana. En ocho días conseguirán unir su camino al del equipo de los padres y amigos de la asociación, liderados por Dani Rovira y con Francisco Santiago y Martín Giacchetta (que también viajó a Roma con ellos en 2018) a modo de pelotón ciclista, habrán recorrido la Vía de la Plata hasta conseguir llegar al mismo destino que ellas: FinisteRett.

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Qué es el Síndrome de Rett

El síndrome de Rett es una grave enfermedad neurológica que afecta sobre todo a niñas (1 de 10.000 nacidas vivas). Se calculan en España unas 2.700 afectadas, consideradas enfermedad rara o de baja prevalencia. Son niñas que nacen sanas, pero entre los 12 y 18 meses sufren una mutación genética en el cromosoma X y les impide tener el control de su cuerpo y con un espectro autista severo. No hablan, muchas no andan, tienen graves problemas de comunicación, sufre epilepsia, escoliosis, problemas digestivos, trastornos del sueño y un largo etc… El avance progresivo de la enfermedad las hace dependientes, el deterioro cognitivo y motor es tal, que son consideradas plurisdiscapacitadas.

Este proyecto va destinado a la Asociación Princesa Rett, Asociación Sin Ánimo de Lucro, formada por familias cuyas hijas están afectadas por esta enfermedad.

Este 2021 volvemos a pedalear y a caminar por Martina y por todas las afectadas del Síndrome de Rett, dando de nuevo visibilidad a esta enfermedad y recaudando fondos para la investigación

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