jueves. 28.03.2024
Peregrinos de la Asociación IFF visitan el Ayuntamiento de Zamora
Peregrinos de la Asociación IFF visitan el Ayuntamiento de Zamora

En la mañana de hoy, sábado 20 de mayo, un grupo de cuatro peregrinos a Santiago de Compostela, miembros de la Asociación IFF (enfermedad de Insomnio Familiar Fatal) de Jaén, han sido recibidos por la concejal de Cultura, María Eugenia Cabezas en el Ayuntamiento de Zamora, en su periplo de cuarenta etapas desde su lugar de origen en Jaén hasta Santiago de Compostela.

Su intención es realizar el Camino de Santiago a lo largo de casi 1.300 kms., recorriendo diferentes tramos de cuatro caminos distintos (el Camino de Santiago en Jaén, el Camino Mozárabe, la Vía de la Plata y el Camino Sanabrés) para dar a conocer durante su recorrido a ciudadanos e instituciones una enfermedad tan rara como desconocida, pero que tiene consecuencias devastadoras tanto para quienes la sufren como para sus familias.

El Insomnio Familiar Fatal es una enfermedad rara, de origen genético, en el que se produce una afectación de una parte del cerebro llamada tálamo, encargada de controlar los ciclos de sueño y vigilia, induciendo un insomnio total en los enfermos que eventualmente les lleva a la muerte entre seis y doce meses después de manifestarse la enfermedad, para la que hasta el momento no existe cura posible.

Peregrinos de la Asociación IFF visitan el Ayuntamiento de Zamora
Peregrinos de la Asociación IFF visitan el Ayuntamiento de Zamora

Esta rara mutación genética está muy circunscrita a poblaciones concretas. En la actualidad casi la mitad de los casos que se dan en todo el mundo, están localizados en su mayoría en las provincias de Álava, Navarra y Jaén. Desde esta última provincia, cuatro miembros de una asociación que ayuda a los enfermos y sus familias a sobrellevar de la mejor manera posible esta terrible dolencia, recorren todos estos kilómetros para sensibilizar a la población general y a autoridades, y para dar visibilidad a esta enfermedad, reivindicando protocolos de ayuda y asistencia a los afectados, y sobre todo mayor investigación que permita conocer y entender mejor los mecanismos por los que el gen implicado afecta al cerebro, para que pueda encontrarse una solución.

En el Ayuntamiento de Zamora, los cuatro peregrinos representantes de la Asociación de Insomnio Familiar Fatal de Jaén han podido explicar a la concejal Cabezas los detalles de esta enfermedad y sus consecuencias así como sus objetivos con esta marcha solidaria.

Tras recalar en Zamora capital, varias etapas más discurrirán por la provincia, en concreto les llevará hasta Riego del Camino, Tábara, Calzadilla de Tera, Mombuey, Puebla de Sanabria y Lubián, para continuar su camino por Orense hasta Santiago de Compostela, donde esperan llegar el 3 de junio, tras cuarenta etapas, desde su salida el 25 de abril desde el Hospital 'Sierra de Segura' de Jaén.

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