Después del coma, de la incertidumbre y de aquellos quince días que desaparecieron para siempre de su memoria, Javier Carro Fontanilla descubrió que el verdadero reto no era despertar.
El verdadero reto era empezar otra vez.
Porque cuando abrió los ojos ya no era el joven de 28 años que estudiaba Ingeniería Naval y soñaba con el futuro. Su cuerpo era el mismo, pero las reglas del juego habían cambiado para siempre.
La enfermedad había dejado una huella invisible en el músculo que todos damos por hecho: el diafragma.
"Es un músculo al que nadie presta atención. Está ahí, no se ve, no duele... salvo cuando te da un flato. Pero cuando deja de funcionar, descubres que es el motor de la respiración."
Javier encontró la comparación perfecta para explicarlo.
Y lo hizo, cómo no, recurriendo al mundo del motor.
"Es como si a una moto o a un coche le quitaras la mitad de los cilindros. Arranca, sí. Pero ya no tiene toda la potencia. Tú aceleras... y el motor no responde igual."
La imagen cobra todavía más sentido si uno piensa dónde se grabó esta conversación.
En Sanabria.
Rodeado de miles de motocicletas.
Mientras muchos hablaban de caballos, cilindradas o prestaciones, Javier hablaba del único motor que realmente importa.
El que llevamos dentro.
Volver a aprender lo que parecía aprendido
Hay quien piensa que salir de un hospital es el final de una enfermedad.
En realidad, muchas veces es el principio.
Javier tuvo que volver a aprender a escribir.
A coger un vaso.
A caminar.
A coordinar movimientos.
A confiar otra vez en su propio cuerpo.
Y, sobre todo, a respirar.
Cada noche duerme conectado a un respirador. No porque quiera. Porque lo necesita.
Es la máquina la que ayuda a su organismo cuando el diafragma ya no puede hacerlo por sí solo.
Pero incluso eso exige aprendizaje.
"Si no me cuido, si llevo demasiado estrés o el ritmo de vida aumenta, las horas que necesito el respirador también aumentan."
Respirar dejó de ser automático.
Pasó a ser una responsabilidad.
El entrenamiento de una vida
Javier habla del ejercicio de una manera diferente.
No busca récords.
No busca superar marcas.
No busca competir.
Busca mantenerse.
"Mi competición es entrenar todos los días."
La frase resume toda una filosofía de vida.
Hace ejercicio porque debe hacerlo.
Porque el cuerpo necesita mantenerse activo.
Pero también conoce el límite.
"Nunca puedo llegar al máximo esfuerzo. Tengo que entrenar como quien prepara una carrera... sabiendo que la carrera es el día siguiente."
No existe la meta.
Solo el camino.
Y eso exige una disciplina enorme.
La fisioterapia respiratoria también forma parte de esa rutina.
Masajes.
Técnicas de respiración.
Movilización del diafragma.
Todo suma para conservar la fuerza de un músculo que antes ni siquiera sabía que existía.
El trabajo también cura
Cuando la enfermedad apareció, Javier sintió que el mundo se detenía.
Los estudios quedaron interrumpidos.
Los planes cambiaron.
El futuro parecía haberse quedado en pausa.
Volver a trabajar fue mucho más que conseguir un empleo.
Fue recuperar una parte de sí mismo.
"El trabajo hace que la cabeza deje de pensar continuamente en la enfermedad. Te hace sentir útil otra vez. Parte activa de la sociedad."
No habla de dinero.
Habla de dignidad.
De volver a tener una rutina.
De sentirse capaz.
La primera vez que volvió a montar en moto
Hay momentos que solo entiende quien los vive.
Para Javier, uno de ellos llegó un año y medio después de abandonar el hospital.
Volvió a subirse a una moto.
No fue un viaje largo.
Ni una gran ruta.
Fue mucho más importante que todo eso.
"Sentí que volvía a ser el chico que era antes."
Aquella primera salida significó recuperar una parte de su identidad.
La enfermedad seguía allí.
Los límites también.
Pero encima de la moto volvió a encontrarse consigo mismo.
Después llegaron otros pequeños logros.
Conducir otra vez.
Montar en bicicleta.
Recorrer cinco kilómetros sin agotarse.
Salir con los amigos.
Tomar una cerveza.
Gestos sencillos para cualquiera.
Victorias inmensas para quien tuvo que empezar de cero.
Los padres también enferman
Javier habla poco de sí mismo cuando menciona a sus padres. Prefiere hablar de ellos.
"Ellos también viven la enfermedad."
No sienten los síntomas. Pero sienten cada renuncia. Cada día malo. Cada cambio de planes. Cada catarro. Cada preocupación.
Cuando él necesita una dieta determinada, ellos comen lo mismo. Cuando no puede salir, ellos se quedan. Cuando llegan los bajones, ellos siguen ahí.
"No sufren la enfermedad física. Pero sí todo lo que conlleva vivir con ella."
Después resume doce años de lucha con una sola frase.
"Ser equipo."
No hay definición más bonita del amor de unos padres.
El único en el mundo... de momento
Hay enfermedades raras.Y después está la de Javier.
Los especialistas que siguen su caso continúan investigando su genoma en centros de referencia internacionales para descubrir qué mutación provocó aquella alteración inesperada.
Doce años después todavía no tienen todas las respuestas.
Solo saben que continúan buscándolas.
"Están empezando a abrir el libro. Ni siquiera han llegado todavía a la primera página."
La metáfora vuelve a aparecer.
Y vuelve a explicar mejor que cualquier informe científico la situación en la que se encuentra la investigación.
Queda prácticamente todo por descubrir.
El consejo de quien ya recorrió el camino
Antes de despedirnos le planteo una última pregunta.
¿Qué le dirías a un joven de 28 años al que mañana le diagnostican exactamente lo mismo que a ti?
No tarda ni un segundo en responder.
"Van a venir días muy duros. No te vengas abajo. Confía en tus padres. Rodéate de buena gente. No hace falta que sean muchos, pero sí los que de verdad quieran caminar contigo."
Hace una pausa.
Y remata con una lección que solo puede dar quien ha estado al borde del precipicio.
"Sobre todo, piensa en ti. Primero en ti. Después en ti. Y luego otra vez en ti. Quien no lo entienda... el mundo es muy grande para todos."
Respirar... y seguir viviendo
La conversación termina donde empezó.
En Sanabria.
Entre motos.
Entre amigos.
Entre personas que, sin saberlo, estaban compartiendo espacio con alguien cuya mayor hazaña no consiste en recorrer cientos de kilómetros sobre dos ruedas.
Su mayor hazaña es mucho más sencilla.
Levantarse cada mañana.
Respirar.
Y demostrar que, incluso cuando la ciencia todavía busca respuestas, siempre existe una decisión que depende únicamente de uno mismo.
Seguir adelante.
Porque Javier Carro Fontanilla no ha vencido a su enfermedad. Ha conseguido algo quizá todavía más difícil. Que la enfermedad no le venza a él.
