La Asociación Cultural Fuentelamoza de Grisuela de Aliste ha donado 1.195 euros a la iniciativa Mara CLN1. Esta suma corresponde a los fondos recaudados durante el Paseo Solidario, celebrado el 26 de octubre en la localidad.
La organización ha expresado su agradecimiento a la asociación Corriendo con el Corazón por Hugo por su colaboración en este evento solidario. La venta de mochilas, que contribuye a la recaudación de fondos para la causa, se mantendrá hasta finales de año.
El objetivo de esta iniciativa es apoyar a la Asociación MPS Lisosomales, que se dedica a la investigación de la enfermedad de Batten CLN1, en beneficio de Mara, una niña que fue diagnosticada con esta enfermedad neurodegenerativa ultra rara.
A sus tres años, Mara ha comenzado a enfrentar los desafíos asociados con esta condición, que afecta su motricidad, visión y desarrollo cognitivo. Actualmente, solo hay dos casos registrados en el país con esta mutación. La comunidad continúa unida en su esfuerzo por recaudar fondos para apoyar a Mara y a su familia en su lucha contra esta enfermedad.
