“El apoyo continuado marca la diferencia”: La red que sostiene a 125 familias en Zamora frente a las enfermedades neurodegenerativas

Detrás de cada diagnóstico de esclerosis múltiple, ELA o Parkinson hay mucho más que una enfermedad. Hay familias que reorganizan por completo su vida cotidiana, personas que deben aprender a convivir con limitaciones progresivas y necesidades que, en muchas ocasiones, quedan fuera de la cobertura asistencial ordinaria.

Con esa realidad como punto de partida trabaja la Asociación Zamorana de Esclerosis Múltiple (AZDEM), que desarrolla en la provincia el programa Atención integral (bio-psico-social) a personas con Esclerosis Múltiple y a sus familias, una iniciativa respaldada por Fundación La Caixa que permite ofrecer una atención especializada y continuada a decenas de afectados.

Lejos de tratarse de un proyecto puntual, la presidenta de AZDEM, Ana Campos, explica que se trata de un programa consolidado que constituye la base de la cartera de servicios de la entidad y que ha ido creciendo con el paso de los años gracias al apoyo progresivo de la Fundación La Caixa. 

Actualmente, el programa incluye atención social, apoyo psicológico, fisioterapia especializada, logopedia, terapia ocupacional, entrenamiento funcional en el agua, transporte adaptado, voluntariado y actividades de sensibilización.  Un conjunto de recursos diseñados para abordar de forma global las consecuencias físicas, emocionales y sociales que generan las enfermedades neurodegenerativas.

Más allá de la esclerosis múltiple

Aunque la asociación nació para atender a personas con esclerosis múltiple, la realidad de Zamora ha llevado a AZDEM a ampliar su ámbito de actuación. A fecha 31 de mayo, la entidad atiende a 125 personas. Entre ellas se encuentran pacientes con esclerosis múltiple, Parkinson, ELA y otras enfermedades neurodegenerativas poco frecuentes.

"En Zamora no existen asociaciones específicas para algunas de estas patologías y muchas personas terminan llegando a nosotros porque necesitan orientación, apoyo o tratamientos especializados", explica Campos.
La dispersión geográfica de la provincia añade además una dificultad extra. Buena parte de los usuarios reside en localidades alejadas de la capital, lo que obliga a adaptar la atención para que nadie quede excluido por su lugar de residencia.

Uno de los aspectos diferenciales del programa es precisamente su capacidad para llegar al medio rural. Los profesionales no esperan únicamente a que los usuarios se desplacen hasta Zamora. En muchos casos son ellos quienes recorren kilómetros para acercar la atención a los domicilios.

Los especialistas trabajan directamente en las viviendas para adaptar espacios y diseñar soluciones que faciliten la autonomía de las personas afectadas. "Trabajamos en el propio entorno de la persona, viendo qué recursos tiene y qué cambios pueden mejorar realmente su calidad de vida", destaca la presidenta de la asociación.

Uno de los aspectos que más reivindica Ana Campos es la necesidad de comprender el impacto real de estas enfermedades en la vida diaria. Acciones que para la mayoría de las personas resultan automáticas pueden convertirse en desafíos complejos para quienes conviven con una enfermedad neurodegenerativa.

"Poder levantarse e ir al baño de manera autónoma puede parecer algo sencillo, pero para muchas personas supone un gran esfuerzo físico y mental. Conseguirlo es un logro enorme", explica. Precisamente por eso los tratamientos se diseñan de manera individualizada. Cada intervención se adapta a las necesidades concretas del paciente y a los objetivos que este desea alcanzar.

Servicios especializados que muchas familias no podrían asumir

Otro de los pilares del programa es el apoyo económico indirecto que supone para las familias. Ana Campos recuerda que acceder de forma privada a tratamientos especializados de fisioterapia, logopedia o psicología puede alcanzar costes mensuales de entre 250 y 300 euros, una cantidad inasumible para numerosos hogares que además deben afrontar gastos adicionales derivados de la enfermedad.

"Hoy en día muy poca gente puede permitirse invertir esas cantidades cada mes en su salud. A eso hay que sumar medicamentos, ayudas técnicas o servicios de apoyo domiciliario", señala.

Gracias a la financiación recibida, los usuarios pueden acceder a estos tratamientos por una aportación mucho más reducida, garantizando la continuidad de terapias que contribuyen a mantener la autonomía personal y retrasar la aparición de situaciones de dependencia.

Desde AZDEM que el verdadero valor de estos programas radica en el acompañamiento constante y cercano que ofrecen a las personas afectadas: "Trabajar con una enfermedad crónica no significa obtener resultados de un día para otro. Lo importante es estar al lado de las personas durante todo el proceso. Ese apoyo sostenido en el tiempo puede marcar una gran diferencia en su bienestar y en el de sus familias", afirma. 

Una labor que, según subraya la asociación, sería imposible mantener sin el respaldo de entidades comprometidas con la inclusión y la mejora de la calidad de vida de las personas más vulnerables.