Luca y su historia de valentía con el síndrome IFAP contada con piezas de Lego

En el marco del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, hay que hablar de Luca, un niño de 23 meses que enfrenta una de las enfermedades más raras conocidas. El síndrome IFAP-1, también llamado síndrome IFAP/BRESHECK, es un trastorno ligado al cromosoma X, caracterizado por síntomas como ictiosis folicular, atrichia (ausencia de cabello) y fotofobia, y se debe a mutaciones en el gen MBTPS2.

Luca es uno de los 14 casos documentados a nivel mundial, un diagnóstico que lo convierte en un referente en la lucha contra una enfermedad considerada ultra rara. Aunque se sospecha que podrían existir hasta 40 casos si se consideran las estadísticas actuales, la falta de información y estudios sobre esta condición hace que su diagnóstico y tratamiento sean especialmente complejos.

El pasado 30 de noviembre, la Marina de Denia se llenó de solidaridad y compromiso cuando más de 1.300 personas participaron en una jornada deportiva y solidaria organizada en el marco del bicentenario de la Policía Nacional. El evento, que contó con una nutrida participación de la comunidad local, tuvo como objetivo recaudar fondos para la Fundación IFAP, una organización dedicada a la investigación y apoyo de los afectados por este síndrome.

En este contexto de apoyo y difusión, @stefan_brick_designer se unió a la causa creando un video explicativo con piezas de Lego, que detallaba la historia de Luca y las características del síndrome IFAP-1. La iniciativa no solo buscaba educar y sensibilizar, sino también relatar cómo Stefan conoció a Luca y decidió aportar su talento para ayudar a visibilizar la lucha del pequeño.