"Me quedaba sin aire subiendo una cuesta... hoy sigo luchando por cada respiración"

Javier Carro Fontanilla, el joven que convive con una enfermedad ultrarrara de la que apenas existen casos documentados

Hay enfermedades que afectan a miles de personas y otras tan extraordinariamente raras que los propios médicos tardan meses en ponerles nombre. La de Javier Carro Fontanilla pertenece a este último grupo.

Con apenas 28 años comenzó a notar que algo no iba bien. Lo que cualquiera habría achacado al cansancio terminó convirtiéndose en una carrera contrarreloj por salvar su vida.

Hoy, doce años después, Javier continúa luchando cada día. Tiene 40 años, duerme conectado a un respirador, hace fisioterapia respiratoria, mide cada esfuerzo físico y ha aprendido que vivir también consiste en adaptarse sin renunciar a seguir adelante.

Hay algo que la mayoría hacemos miles de veces al día sin pensar: respirar. Inspirar. Espirar.

Un gesto automático que pasa desapercibido hasta que un día deja de serlo.

Javier Carro Fontanilla lo sabe mejor que nadie. Cada respiración forma parte de una batalla silenciosa contra una enfermedad tan rara que ni siquiera la medicina ha conseguido definir completamente. Tiene 40 años, duerme conectado a un respirador y ha aprendido a medir cada esfuerzo, cada subida, cada paseo y cada proyecto de vida. Pero cuando habla de sí mismo no transmite derrota. Todo lo contrario. Habla de futuro.

Su historia comienza mucho antes de conocer el diagnóstico.

Una cuesta que cambió una vida

Tenía 28 años. Estudiaba Ingeniería Naval y llevaba una vida completamente normal. Hasta que empezó a notar que caminar le costaba más de lo habitual.

No era dolor. Era algo difícil de explicar. Subía una cuesta y sentía que el aire desaparecía de golpe.

"Pensé que estaba más cansado, que había dormido mal o que simplemente no era mi día."

Pero un día, en una subida junto a una estación de autobuses, su cuerpo dijo basta. Sintió un golpe seco en el pecho y se quedó completamente sin respiración. Recuperó el aire unos minutos después, pero aquella sensación ya no volvería a abandonarle.

Fue el primer aviso.

El día que todo cambió

Pocos días después, un médico amigo le miró fijamente y pronunció una frase que todavía recuerda. "No sé qué tienes... pero tienes algo raro."

Al día siguiente le realizaron un electrocardiograma. Sin hacer ningún esfuerzo, su corazón latía a 145 pulsaciones por minuto.

Horas después ingresaba en el hospital. Lo siguiente que recuerda ocurrió quince días más tarde. Entre medias hubo varias paradas respiratorias, pruebas de todo tipo y unos padres viviendo el peor momento de sus vidas. Los médicos descartaron problemas cardíacos, intoxicaciones y otras patologías frecuentes. La respuesta estaba en otro lugar.

Una enfermedad que apenas existe

Finalmente llegó el diagnóstico.

Miopatía miofibrilar de tipología desconocida con afectación del diafragma

Un nombre tan complicado como la propia enfermedad. En términos sencillos, el músculo encargado de ayudarle a respirar dejó de funcionar con normalidad. Su caso es tan poco frecuente que apenas existen referencias similares. Ni siquiera los especialistas pueden explicar exactamente por qué apareció o cómo evolucionará en el futuro.Lo único seguro es que, desde entonces, cada día exige un esfuerzo extraordinario.

Aprender a vivir de otra manera

Javier duerme conectado a un ventilador mecánico aunque cuando está tranquilo y relajado su terapia es tenerlo simplemente cerca. Realiza fisioterapia respiratoria.

Hace ejercicio físico controlado. Evita los esfuerzos excesivos. Y ha aprendido que mantenerse activo es tan importante como saber cuándo detenerse. La enfermedad le obligó a cambiar hábitos, proyectos y prioridades, pero nunca consiguió arrebatarle las ganas de seguir adelante. Su filosofía cabe en una sola frase.

"Para adelante, para adelante y para adelante."

No hay dramatismo en sus palabras. Hay determinación.

La vida no terminó

El joven que soñaba con terminar Ingeniería Naval tuvo que reinventarse.

Hoy trabaja en una empresa dedicada a la logística y gestión de residuos tecnológicos. Ha construido una nueva rutina alrededor de una enfermedad que le acompaña las veinticuatro horas del día.

Conduce cuando puede.

Hace ejercicio cuando toca.

Y sigue disfrutando de aquello que siempre le apasionó: las motos.

Porque renunciar a la enfermedad no depende de él.

Renunciar a vivir, sí.

Sanabria, la mejor terapia

La entrevista no podía celebrarse en otro lugar. Fue durante la concentración Motos Sanabria, donde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) vuelve a tener un espacio reservado para acercar estas patologías a la sociedad. No es casualidad. En medio de miles de motoristas, conciertos y rutas, también hay sitio para recordar que existen personas cuya mayor carrera consiste en levantarse cada mañana y seguir respirando. Javier reconoce que encuentros como este son una inyección de ánimo.Porque compartir experiencias ayuda.

Porque conocer a otras personas que también conviven con enfermedades poco frecuentes hace que uno deje de sentirse tan solo.Y porque visibilizar estas patologías puede cambiar muchas vidas.

Más investigación, más comprensión

Las enfermedades raras afectan individualmente a muy pocas personas, pero en conjunto alcanzan a millones de familias. Muchas tardan años en ser diagnosticadas.

Otras ni siquiera cuentan con tratamientos específicos. Por eso, asociaciones como FEDER trabajan para impulsar la investigación, mejorar la atención sanitaria y dar voz a quienes conviven con patologías prácticamente desconocidas para la mayoría de la sociedad.

Javier forma parte de esa lucha. No desde un laboratorio. Ni desde una tribuna. Lo hace simplemente contando su historia.

Respirar

Hay personas que miden el tiempo en años. Otras en proyectos. Javier quizá lo mida de otra forma.

En respiraciones.En días buenos. En kilómetros recorridos. En pequeños objetivos conquistados. Mientras terminamos la conversación, vuelve a sonreír.No habla de la enfermedad.

Habla del próximo viaje. De la siguiente concentración. De seguir haciendo ejercicio. De continuar trabajando. De vivir.

Y uno entiende entonces que el verdadero significado de respirar no está solo en llenar los pulmones de aire. Está en no dejar nunca de luchar por aquello que merece la pena.

Porque hay enfermedades que no tienen cura.Pero sí personas capaces de enseñar a los demás el verdadero valor de la vida.  Y Javier Carro Fontanilla es una de ellas.