El PSOE de Benavente se solidariza con las personas afectadas por enfermedades raras en el Día Mundial
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra cada 28 de febrero, el PSOE de Benavente ha expresado su total solidaridad con las personas afectadas por alguna de estas enfermedades, así como con sus familias. En un comunicado, el partido subraya la importancia de esta jornada para sensibilizar y concienciar a la sociedad sobre la dura realidad que enfrentan muchas personas con enfermedades poco frecuentes, con el objetivo de que estas patologías se ubiquen de manera prioritaria en las agendas de las administraciones públicas.
El PSOE de Benavente ha destacado el apoyo a la labor de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), reconocido por su esfuerzo en mejorar el cribado neonatal, especialmente la “prueba del talón”, que permite una identificación y atención temprana de estas enfermedades. Además, han subrayado la necesidad de impulsar la prevención como una estrategia clave, que debe ir acompañada de avances en la investigación, diagnóstico precoz y acceso a nuevos fármacos y terapias.
El comunicado también ha querido reconocer y rendir homenaje a las personas afectadas, desde los niños cuyo desarrollo se ve alterado por enfermedades raras, hasta los adultos que descubren tarde que sus síntomas corresponden a enfermedades desconocidas. El PSOE de Benavente ha señalado la importancia de que los centros educativos, los profesionales de la salud y la sociedad en general comprendan y acompañen a estas personas y sus familias en su camino.
En este sentido, el partido también ha compartido con la FEDER una serie de medidas urgentes que deben ser adoptadas por las administraciones competentes, tales como:
Potenciar la investigación en enfermedades raras y declararlas de excepcional interés público.
Continuar con programas específicos que ya están en marcha.
Facilitar la transferencia del conocimiento generado por la investigación a la atención de las personas.
Asegurar un acceso rápido a las pruebas diagnósticas, especialmente a las pruebas genéticas.
Garantizar el acceso equitativo a medicamentos autorizados en Europa y agilizar el proceso de financiación.
Estas deben ser implementadas dentro de un modelo de atención integral que garantiza acceso funcional a servicios básicos como rehabilitación, salud mental, atención sociosanitaria e inclusión de medidas educativas, sociales y laborales. Todo esto, bajo la cobertura del Sistema Nacional de Salud y las competencias que corresponden a las comunidades autónomas.