Zamora visibiliza la Esclerodermia

La Asociación Española de Esclerodermia (AEE) realiza un gran esfuerzo durante el mes de junio para conseguir que la esclerodermia sea conocida en todos los rincones de la geografía española. En su empeño por mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus allegados, la asociación de pacientes ha solicitado a los principales ayuntamientos la colaboración para poder llegar a la población y difundir su Día Mundial.

Así, el consistorio de Zamora apoya la esclerodermia iluminando de verde la fachada de la iglesia Santiago el Burgo el 29 de junio y cediendo espacios para poner carteles para difundir el Día Mundial. Y la empresa de transporte municipal Acércame Semura colabora exponiendo en sus buses el cartel de la campaña.

Zamora: ciudad solidaria

Zamora se une a otras localidades solidarias que también difundirán los carteles en su mobiliario urbano como Burgos, Melilla, León y Lugo. Y los ayuntamientos de Avilés, Córdoba, Cuenca, Las Rozas, Oviedo y Valencia colgarán pancartas en sus balcones.

Mientras se une a otros consistorios que iluminarán alguno de sus edificios más emblemáticos en verde como Alcalá de Henares, Alcobendas, Albacete, Alicante, Azuqueca de Henares, Badajoz, Cáceres, Cádiz, Casar de Cáceres, Chipiona, Cuenca, Gijón, Guadalajara, Huelva, Jaén, La Coruña, Las Palmas de Gran Canaria, Las Rozas, Lérida, Logroño, Lugo, Marchamalo, Melilla, Mérida, Murcia, Oviedo, Palma, Pamplona, Parla, Pontevedra, Sacedón, Santander, Sant Boi de Llobregat, Sevilla, Tarragona, Tudela, Valencia, Valladolid, Vitoria y Zaragoza.

A su vez, empresas municipales de transporte como Avanza Segovia, TUSSAM Sevilla, EMT Valencia, DBUS San Sebastián, Bilbobus y la Mancomunidad de la Comarca de Pamplona difundirán la campaña en sus instalaciones.

A todas las ciudades y empresas de transporte agradecemos su apoyo y colaboración.

Unidos bajo el paraguas de FESCA

La Asociación Española de Esclerodermia (AEE) desarrolla sus actos por el Día Mundial arropada por la Federación de Asociaciones Europeas de Esclerodermia (FESCA) a la cual pertenece. Un total de 28 organizaciones miembro desarrollan en coordinación la misma campaña para apoyar y defender a las personas afectadas en los 21 países europeos donde tienen sus sedes.

II Jornada Internacional de esclerodermia de habla hispana

Este año, como colofón a la celebración del Día Mundial, la Asociación Española de Esclerodermia ha vuelto a colaborar en la organización, junto con las asociaciones Ames (México), Ascler (Colombia), Esclerosalud (Argentina) y el grupo bilingüe de Miami Scleroderma Foundation, la II JORNADA INTERNACIONAL DE ESCLERODERMIA DE HABLA HISPANA.

En encuentro online, que se producirá el miércoles 29 de Junio a partir de las 17:00h (hora penínsular española), pretende abrir un camino de colaboración entre las asociaciones iberoamericanas con el objetivo de implementar la calidad de vida de las personas afectadas.

La Asociación Española de Esclerodermia (AEE) celebra su Día Mundial. La elección del 29 de Junio se debe al fallecimiento del pintor Paul Klee por esclerodermia hace ya 80 años

La esclerodermia es una Enfermedad Rara por su baja prevalencia (afecta a 3 de cada 10.000 personas)

La AEE lleva 27 años trabajando para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas

El próximo 29 de Junio se celebra el Día Mundial de la Esclerodermia. Es la fecha que conmemora la muerte del pintor alemán Paul Klee afectado por esta enfermedad que marcó su obra.

¿Qué es la esclerodermia?

Se trata de una enfermedad cuyas causas no son conocidas y que afecta a 3 de cada 10.000 personas, por lo que se cree que en España hay cerca de 14.000 pacientes.  En su mayoría mujeres de entre 30 y 50 años, aunque puede surgir a cualquier edad.

El proceso de la enfermedad implica una sobreproducción de colágeno que provoca el engrosamiento de la piel y, en los casos más severos, esclerodermia sistémica, conlleva el engrosamiento de los órganos internos. Se espera que una mayor comprensión de las causas lleve a mejores métodos de tratamientos y finalmente la cura.

27 años trabajando para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas

La Asociación Española de Esclerodermia (AEE) se creó el 3 de febrero de 1995 en el municipio de Las Rozas de Madrid. En la actualidad cuenta con cerca de 600 socios, entre afectados y familiares o allegados.

La Asociación se encuentra englobada en otras organizaciones de mayor representación como son FEDER, FESCA, EURORDIS, LIRE y COCEMFE.